Micro Reflexiones

Hoy voy a retomar el tema de la discapacidad. Y voy a volver a las bases para hablar de la nomenclatura. Me he dado cuenta que a muchos (me incluyo) nos ha pasado que nos referimos a la condición de discapacidad de diversas maneras; a veces con el ánimo de no ofender, y a veces por desconocimiento.  Lo más común es oir «discapacitado» o «incapacitado». Y esto está mal. Como yo lo veo, estos conceptos hacen referencia a que una persona no tiene la capacidad de hacer algo. Uno está incapacitado después de un procedimiento médico o por alguna enfermedad y no puede trabajar de ningu na forma. Pero, una persona en condición de discapacidad tiene una limitación para actuar, pero puede hacer esa tarea a otro ritmo y con adaptaciones. Otra confusión común es hablar de una persona «inválida» o «minusválida» y las variables que se derivan de ahí. ¡Error garrafal! La condición de discapacidad no tiene nada que ver con tu valor. No vales más o menos por tener pérdida auditiva, visual...

Ligado a una publicación anterior, hoy les cuento algo que he pensado en las últimas semanas. Yo he tenido terapias (física, ocupacional, psicológica) desde hace muchos años. Y claro que también tenía chequeos médicos.  Gran parte de mi vida, mis papás fueron quienes cuadraban esto, pues yo era muy chiquita y dependía full de ellos. En ese entonces yo estudiaba en el colegio casi todo el día, tenía de pronto 2 terapias a la semana y eran muy esporádicas las citas médicas. Con el paso del tiempo esto fue aumentando.  Desde que entré a la universidad, empecé yo a encargarme de esta logística. En ese proceso de tomar las riendas de mi condición, decidí cambiar algunos médicos y me volví más intensa con estas citas y terapias.  Hoy hay días que me siento un poco abrumada. Todos los días tengo que hacer alguna terapia y/o ir a alguna cita médica. Siento que mi vida se va en esto y en los trancones de aquí para allá.  Y sí, va uno a mirar y son bastantes las cosas de salud...

El Refsum Infantil es un desorden en el peroxisoma. Es una enfermedad ultra rara. En Colombia solo conozco de 2 casos de desorden en el peroxisoma: una niña de 15 años y yo. Si hago las matemáticas (que no son mi fuerte), me atrevo a decir que no es una condición que se estudie comúnmente. Y es verdad, en Colombia hay poquísimo conocimiento sobre esta condición. Y quisiera que eso cambiara, pues a veces me siento un poco desorientada en cuanto a mi tratamiento. Esto se compensa en medida con los médicos, científicos y pacientes con los que me contacto en USA. Fue allá en donde me han dado lineamientos para mi dieta y mi control. También me han podido resolver dudas. Pero es diferente, pues no hay esa cercanía con ellos. Volviendo a Colombia, mi trayectoria con médicos a sido un sube y baja. He encontrado quienes ni idea tienen y hacen lo que pueden aislando el síntoma y tratándolo de forma común. Ha habido quienes sobre la marcha han investigado para cerciorarse que lo fo...

Cuando me diagnosticaron y me dieron las estadísticas de la gente con Refsum Infantil, 9 mil casos en el mundo (en ese entonces), me sentí especial, única e irrepetible. Sentía que era genial ser la única en Colombia en tener Refsum Infantil o algo parecido. Sin embargo, hace unos años descubrí que no era tan chevere.  Como mencioné en la anterior reflexión, mi enfermedad está dentro de la familia de las Leukodistrofias. Desde que me diagnosticaron hago parte de la ULF. Al principio, era mi papá el que iba a estos congresos anuales en Estados Unidos. Luego, fuimos juntos un par de veces. Luego dejamos de asistir, pues se me cruzaba con el estudio y la verdad no hay nadie con mi enfermedad en ese congreso, y son pocas las charlas donde puedo obtener información pertinente. El año pasado decidí volver, pero esta vez sola. Estando en mi última noche de congreso con personas con alguna leukodistrofia me sentí que había encontrado a mi gente. No eran las mismas condiciones, pero eran mu...

Hoy quiero escribir de este tema, pues es transversal a mi vida. Mi enfermedad.  El  Refsum Infantil  es un problema en el metabolismo. Yo no puedo romper los ácidos grasos de cadena muy largos, y, en vez de hacerme bien, me hacen mal. Estas grasas se acumulan en ciertos órganos y me trancan la neuroconducción (para más info contáctenme o busquen en google). Ya llevo alrededor de 18 años conviviendo con esta enfermedad y ha sido una montaña rusa.  Esto me ha dado una forma de ver y vivir el mundo que no es la «común». Le pongo mi atención a aspectos de la vida como mis logros o retrasos en cuanto a si puedo caminar X pasos en el día, si me caigo o no, si termino el día con temblor en las piernas o no, cómo está mi vista hoy; en otras palabras, me fijo mucho en los pequeños (o grandes) cambios físicos de mi salud. Desde muy niña he trabajado una conciencia corporal (en los últimos años también emocional). Ligado a eso, creo que también he desarrollado un sentido de re...