Todo está conectado

El Refsum Infantil es un desorden en el peroxisoma. Es una enfermedad ultra rara. En Colombia solo conozco de 2 casos de desorden en el peroxisoma: una niña de 15 años y yo. Si hago las matemáticas (que no son mi fuerte), me atrevo a decir que no es una condición que se estudie comúnmente.

Y es verdad, en Colombia hay poquísimo conocimiento sobre esta condición. Y quisiera que eso cambiara, pues a veces me siento un poco desorientada en cuanto a mi tratamiento. Esto se compensa en medida con los médicos, científicos y pacientes con los que me contacto en USA. Fue allá en donde me han dado lineamientos para mi dieta y mi control. También me han podido resolver dudas. Pero es diferente, pues no hay esa cercanía con ellos.

Volviendo a Colombia, mi trayectoria con médicos a sido un sube y baja. He encontrado quienes ni idea tienen y hacen lo que pueden aislando el síntoma y tratándolo de forma común. Ha habido quienes sobre la marcha han investigado para cerciorarse que lo formulado encaje con la enfermedad; y hay otros que investigan antes de formularme algo. 

En fin, he sido de buenas que, junto a mi familia, hemos dado con grandes médicos. También es un apoyo poder hablar con especialistas en USA que me guían. Sin embargo, no puedo ser conformista y me gustaría más. Más curiosidad e investigación; más contacto entre el equipo médico de aquí; y más contacto con los especialistas en USA. Siento que es importante dejar de lado la visión de separar y tratar cada síntoma, y entender que todo está conectado.