Stripes

Me ha costado esta publicación. Al principio iba a hablar sobre mi enfermedad. Después empecé a cuestionarme ¿para qué un día de las enfermedades raras? ¿sí logra un cambio? En paralelo a este cuestionamiento, me he alistado para participar en la dinámica en redes sociales que hace GFPD.

GFPD ha estado trabajando toda la semana con el congreso de USA para educarlos en estos temas y sacar leyes que ayuden a la población. Quise ver si algo se hacía en Colombia con el mismo impacto, y sí. ¿Por qué no lo tenía en el radar? No sé. 

Entendí la importancia de este día: generar conciencia. Es importante que los tomadores de decisión sepan que existimos y tenemos necesidades. Aplaudo las leyes que ya se han ejecutado con el objetivo de darnos acceso a la salud médica a todos. Aún falta lograr que ese acceso sea de calidad. 

En la comunidad médica se enseña la máxima when you hear hoofbeats, think horses, not zebras. Lo interpreto como un mandato de quedarse con lo «común» y no ir más allá. También, basada en mi experiencia en Colombia, no creo que haya muchos médicos que se interesen por formarse en enfermedades raras como la mía.

Uniendo las dos ideas me surge una nueva pregunta: ¿cómo garantizar el acceso de calidad si la comunidad médica se involucra muy poco?

En fin, sí se necesita un día para reconocer las enfermedades raras. Esto permite hacer bulla de que existimos y que, por ende, necesitamos apoyo para garantizar nuestro bienestar.