Moving forward together

El congreso duró 5 días. Días en los que aprendí, conocí gente nueva (familias afectadas, médicos e investigadores), vencí miedos y fui muy feliz. Desde ya, gracias a GFPD por la experiencia; gracias a Web por estar 24/7 en mi esquina y gracias Alejo por acompañarme.

Empezaron las charlas el 26 de mayo a las 9am. Estuve con la otra familia colombiana que había conocido hace unos meses. En la mañana tuvimos presentaciones del staff, junta directiva y la fundadora y directora ejecutiva de GFPD. Me encantó que muchos de ellos eran papás de niños y niñas que fallecieron por esta enfermedad. Por ejemplo, la directora creo esto impulsada por la muerte de su hija; quiere ayudar a otras familias. 

En la tarde tuvimos más actividades. Mi favorita fue la simulación de un día en la vida de alguien ciego/sordo. A todos nos dieron unas gafas con lentes que se veian borroso y tapones de oidos. Yo me puse esas gafas, pero después me las quité porque me incomodaban en los cachetes; simplemente me quité las gafas y ya estaba. También me apagué mis audifonos y no escuchaba NADA. me los terminé prendiendo e hice la actividad con audición. Fue genial que la gente se bajara a mi nivel por primera vez en la vida.

Al siguiente día nos hicieron exámenes de sangre, de ojos y tuvimos reuniones de orientación médica y con terapeutas. Algo que nunca habia tenido y fue interesante. La reunión con terapeutas me encantó. Me vieron caminar con Web y el caminador y me dieron consejos para caminar mejor conservando energia; y también sobre cómo acomodarnos mejor con el gordo. 

Al siguiente día pasó algo muy importante. Participé en un panel sobre sintomas de perdida de movilidad frente a la FDA. Desde que me dijeron estaba super nerviosa ¿cómo meto 27 años en 5 minutos? Hice el borrador de mi discurso, faltando dos días para irme lo cambié; angustia al ensayarlo, ¿si les va a llegar el mensaje? ¿qué hago mientras con Web?

Llegó el momento, subimos al escenario, me senté en la mesa y Web debajo escondido por el mantel. Subí con mi discurso impreso, pero decidí improvisar. Quería mirar al público y transmitir con la mirada. Lo logré, y fue muy lindo porque desde ese momento recibí muchos comentarios de «me das esperanza». De hecho, en la noche se me acercó un papá a hacerme preguntas y pedirme consejos para su hija de 2 años. 

El último día fue más tranqui. Este día tuve la oportunidad de hablar con mi dra. de Canadá sobre unos examenes y tratamientos que estaba haciendo. Había interactuado varias veces con ella y otros docs, pero no había podido preguntarle de este tema. 

Aja, y en todo esto ¿dónde estuvo Web? Él fue conmigo a todos lados. Solo nos separamos la noche en que hubo fiesta (divinos los niños felices bailando y siendo el centro de atención), pues ese ambiente no le fascina y hasta lo estresa entonces se quedó con Alejo en el cuarto. Siempre se acostaba bajo la mesa, o caminaba junto a mí, muy pendiente del entorno y de su persona -o sea yo-. 

Fuimos felices, reconectamos, aprendimos y conocimos. Gracias de nuevo y que privilegio lo que viví. Sigo procesando lo que vi y haciendo ajustes para vivir con bienestar y paz.