Las raras
Recientemente fue el día internacional de las enfermedades raras. Me gusta que haya un día que le de foco a esta realidad que vivimos una porción de la población mundial y que noes muy conocida.
Retomando la definición, estas enfermedades afectan a una pequeña porción de la población (creo que de mi enfermedad hay 9000 casos en el mundo); y si bien presentan síntomas que se pueden equiparar a alguno más común, su esencia es diferente y específica. Difícil creo yo que un médico conozca las especificidades de 6000 enfermedades por si le llega un paciente de estas condiciones.
A lo que voy es a que hay que conocer. No me refiero a hacerse especialista, ni a saberse de memoria cómo funciona cada enfermedad. Sin embargo sí creo importante reconocer que existimos y escucharnos o averiguar. Y, como dijo mi genetista, el día de las enfermedades raras es todos los días, no solo el 29/02. Cada día es importante para nosotros y es una oportunidad para conocernos.
Es cierto que el día es todos los días. Lo raro es que se visibilicen; lo raro es encontrar alguien que tenga al menos noción de estás. Las familias asumimos esa función de investigar y conocerlas, las familias nos convertimos en el apoyo para ese cúmulo de buenas personas del área médica, que hacen su mejor esfuerzo, puedan atender a los pacientes con esta condición.
ResponderBorrarTOTALMENTE!
BorrarEs cierto que las "Enfermedades Raras" son un accidente, en tu caso genético. que afecta a pequeñísima cantidad de seres humanos, que además son RAROS, pero no por su condición, sino porque A PESAR de su condición, vinieron al mundo PARA dar testimonio de vida y grandeza de espíritu, y tu lo haces muy bien.
ResponderBorrarNo debe ser fácil para seres como tu, y te reconozco por convertir el dolor en reflexión, y la rabia, porque tienes derecho a sentirla, en acciones para cambiar el mundo. Te deseo que quienes te rodeamos sigamos aprendiendo, y que tu voluntad de vivir no decaiga nunca!
Gracias por tus buenos deseos!
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