Micro Reflexiones

Entre más conozco de mi enfermedad más me agobio y me asusto. Me gusta entender y ver más rutas de acción; pero me da más incertidumbre sobre sistemas adicionales que pueden estar afectados. En este caso, el conocimiento no me está haciendo libre, sino que me hace presa del miedo y la catástrofe. Breve contexto: tengo una enfermedad huérfana, ultra rara, progresiva. Hay algo de información sobre síntomas y sistemas que se pueden afectar. Durante casi 20 años de mi vida, eran otros los que manejaban esta info. Cuando decidí tomar las riendas de mi vida, empecé a encontrarme con cosas que no sabía. Me siento afortunada de poder «entender» qué tengo y encontrar aspectos y profesionales a tener en cuenta. Sin embargo, llegó todo muy de inmediato -sin un control- que ha sido complejo. Me da miedo y me agobia mucho de lo que veo. Además, no dejo de proyectarme al futuro con los peores escenarios basados en lo que leo. En fin, esto lo estoy trabajando en terapia porque, a veces, tanta inf...

Últimamente por mis redes sociales y mi cabeza a rondado mucho el tema de las concepciones sobre la palabra DISCAPACIDAD. Por un lado, están los postulados donde se argumenta que la condición no es ni una grosería. maldición o insulto. Por el otro, se busca dejar claro que quienes vivimos con ella no tenemos la responsabilidad de inspirar. A continuación quiero explicarme y dejar claro que mi objetivo NO es atacar.  A través de la historia -no voy a ahondar en esto- se ha construido la idea de que la discapacidad es algo malo porque es raro y diferente. Y sí, la discapacidad es una condición que se sale de lo común y trae sus desventajas. Pero, no es una maldición; aún se puede vivir y hacer muchas cosas en esta condición. Alguien con discapacidad no es un «pobrecito», simplemente enfrenta cosas que pueden ser difíciles. Ni es una persona con «capacidades especiales», no tenemos superpoderes. Tampoco nos vamos -bueno, yo y algunas otras personas- a ofender porque nos digan «persona...

Hace un tiempo me contacté con una persona en Instagram que también tiene una unidad funcional con un lindo perrito. Ella me explicó que la manera correcta de decirles es perro de asistencia, pero ¿por qué? Yo tenía entendido que eran perros de servicio y eso me habían inculcado los terapeutas. Hablando con ella, me hizo entender que un perro de servicio son los perros militares; por ejemplo en Inglaterra y Francia los perros de servicio son unidades caninas que realizan actividades militares como detección, manejo de multitudes, rescates, etc. Así que se utiliza el término perro de asistencia para los perros que trabajan con civiles. En países como Estados Unidos estos perros son los K-9, y se acuñó el término service dog para hablar de ese perro que está entrenado específicamente para apoyar a una persona con discapacidad . Más adelante países como España adoptaron el término perro de servicio para movilidad reducida y perro de servicio para niños con autismo, para nombrar variedade...

El otro día estaba en una reunión familiar. Me fui al estudio con mis primos mientras mis tíos estaban en la sala. Pasamos muy felices. Conversamos, comimos, jugamos con el gordo. Sin embargo, siempre fuimos más tranquilos y organizados que el otro salon. Esto lo puedo decir porque a través de las paredes se oían sus gritos, y lo comprobé cuando nos juntamos todos a jugar regalo robado, ellos eran los de la gritería. Al otro día en la mañana sacamos a los perros junto con una tía. Ella me preguntó cómo había pasado. Yo le contesté «Bien. Hablamos deli con mis primos aunque me tuve que inventar parte de lo que decían, pues hablaban muy pasito y, además, entraba todo el ruido de su recocha». Nos reímos mucho, pues es una situación chistosa.  Sin embargo, me quedé pensando en que esto me ha pasado en otras ocasiones. Y se podría pensar «¿por qué no pregunta que le repitan o ajusta sus audífonos?». Yo también lo pensaba, pero no es tan sencillo. Por un lado, los audífonos est...

El 2023 llegó a su fin y empieza un nuevo ciclo. Hoy miro hacia atrás y veo un año lleno de altos y bajos.  Creo que mi gran highlight me ha dejado muchos pelitos en la ropa, babas en la cara, y un amor incondicional. Sí, Websi llegó a mi vida a finales del 2022, pero fue en este 2023 donde experimentamos a profundidad nuestra relación, aprendimos juntos, nos asustamos y hasta nos disgustamos; superamos barreras sociales y personales. Este año descubrimos que juntos vamos a conquistar el planeta a nuestro ritmo. Este año también retomé mi proceso de empoderamiento y descubrimiento de mi mejor versión. Tuve varias caídas, enfrenté barreras, morí y renací con más fuerza. Encontré figuras públicas con las que me identifiqué y se volvieron inspiración y gasolina para mi motor. Volvía conectar con amigos y familia, aunque en el proceso perdí algunos vínculos. Este año que recién comienza quiero seguir dando pasos en pro de mi bienestar. Este año voy a cumplir más metas. No dudo que habr...