Conexión a distancia

Cuando me diagnosticaron y me dieron las estadísticas de la gente con Refsum Infantil, 9 mil casos en el mundo (en ese entonces), me sentí especial, única e irrepetible. Sentía que era genial ser la única en Colombia en tener Refsum Infantil o algo parecido. Sin embargo, hace unos años descubrí que no era tan chevere. 

Como mencioné en la anterior reflexión, mi enfermedad está dentro de la familia de las Leukodistrofias. Desde que me diagnosticaron hago parte de la ULF. Al principio, era mi papá el que iba a estos congresos anuales en Estados Unidos. Luego, fuimos juntos un par de veces. Luego dejamos de asistir, pues se me cruzaba con el estudio y la verdad no hay nadie con mi enfermedad en ese congreso, y son pocas las charlas donde puedo obtener información pertinente.

El año pasado decidí volver, pero esta vez sola. Estando en mi última noche de congreso con personas con alguna leukodistrofia me sentí que había encontrado a mi gente. No eran las mismas condiciones, pero eran muy (muy) similares. Eso despertó en mí la necesidad de seguir buscando y conectando con personas donde nos entendiéramos mejor. 
Pude conectar via correo electrónico con personas con enfermedades del mismo tipo que la mía, entre a un grupo de gente con Refsum (no es lo mismo mio, pero tenemos limitaciones y tratamientos similares), me enteré de una ONG mucho más enfocadas en el desorden que causa el Refsum Infantil, y hasta ¡me comuniqué con una niña en Bogotá que tiene la misma condición que yo!

Definitivamente si necesitaba alguien con quien identificarme. Agradezco la familia y amigos que tengo que buscan acompañarme e incluirme; que me escuchan y me comprenden. Pero la experiencia que vivimos es muy distinta, y por más empatía y amor que haya, es necesario un modelo o red que viva situaciones similares a ti.