Micro Reflexiones

Hace unos meses yo vivía con una ansiedad constante. Le he atribuido esta preocupación a mi enfermedad, no saber qué va a pasar si muevo un dedo o si como X o Y. He vivido con miedo y urgencia de control sobre cada pequeña molestia que siento. Esto me ha traído un huracán de emociones. En mis reflexiones llegué a decidir que ya no quería vivir así. No quiero pasarme la vida angustiada, de médico en médico y limitando mis experiencias. Estoy en el proceso de liberarme y vivir al 100. Pero, ¿qué significa vivir? «Respirar y sentir los rayos de sol en mi piel, abrazar a mis seres queridos y sentir alegría por verles sus ojos brillar y sonreí». He hablado sobre esto con algunas personas y todas mencionan la alegría y el bienestar propio y de otros; también se habla de experiencias y dones que se expanden y nutren; dejar huella.  Una amiga habló de vivir como crear una historia a partir de experiencias. Una historia donde el personaje principal (o sea tú) experimenta todo tipo de emocio...

El congreso duró 5 días. Días en los que aprendí, conocí gente nueva (familias afectadas, médicos e investigadores), vencí miedos y fui muy feliz. Desde ya, gracias a GFPD por la experiencia; gracias a Web por estar 24/7 en mi esquina y gracias Alejo por acompañarme. Empezaron las charlas el 26 de mayo a las 9am. Estuve con la otra familia colombiana que había conocido hace unos meses. En la mañana tuvimos presentaciones del staff, junta directiva y la fundadora y directora ejecutiva de GFPD. Me encantó que muchos de ellos eran papás de niños y niñas que fallecieron por esta enfermedad. Por ejemplo, la directora creo esto impulsada por la muerte de su hija; quiere ayudar a otras familias.  En la tarde tuvimos más actividades. Mi favorita fue la simulación de un día en la vida de alguien ciego/sordo. A todos nos dieron unas gafas con lentes que se veian borroso y tapones de oidos. Yo me puse esas gafas, pero después me las quité porque me incomodaban en los cachetes; simplemente me ...

Este año tuvimos una travesía similar, pero diferente, al año pasado. Nos fuimos Alejo, Websi y yo a Washington DC. También iba a un congreso sobre mi enfermedad, pero este año era el de GFPD (global Foundation for Peroxisomal Disorder). Llegamos unos días antes para hacer algo de turismo. El viernes, después del vet, fuimos a caminar por los monumentos. Fue chistoso porque Alejo y yo quedamos de encontrarnos en el monumento a George Washington. Llegué a la zona donde están, pero no sabía qué hacer para vernos, pues no tenía internet para contactarlo y tenía muuucho calor. Decidí subir al monumento, sentarme donde había sombra y esperar. Le di agua a Web, unas gomitas y esperé más. Cada persona que veía vestida parecido a Alejo me emocionaba, pero claro no era. Al rato llegó y fui muy feliz. Después de disfrutar la vista empezamos a caminar por los monumentos. Vimos el de Martin Luther King, la guerra de Vietnam, WWII... y no sé si algún otro. Websito caminó todo eso muy juicioso y, ya...

Ya he dicho 1000 veces que AMO a mi gordo, es la mejor compañía que me ha llegado. Me encanta poder ir con él a todas partes y juntos conquistar el planeta. Pero, es un poco agobiante el proceso para viajar con él. El año pasado lo hicimos, fuimos a Chicago. Fue mucha la emoción y tuvimos mucha ayuda con los papeles de salida. Pasamos delicioso -pueden verlo en Un Perrito Por Chicago -. Al ingresar de nuevo a Colombia fue medio complicado porque nos exigen un documento que no teníamos y que no nos habían mencionado.  Este año vinimos a Washington DC. Los papeles de entrada a USA no fueron tan graves (pero si cansones). Los de salida de Colombia... creo que nos sacaron canas a la vete y a mí. Fue un proceso largo, para que en 20 min de inspección me dijeran que todo bien.  De hecho, al entrar a USA esta vez no fue tan fácil. Al venir de un país con alto riesgo de rabia nos pararon y llevaron al cuartico. Yo tenía mis papeles en regla, pero debían validar mi permiso. Fue como 1 ...